“作為一個媽媽,真想代他受這個罪。” ———茜茜·布澤爾
3 為救兒子冒險再生雙胞胎
在邁阿密的家中,茜茜用心查書,在網(wǎng)絡(luò)上搜索,給醫(yī)生們和科學家們打電話,盡可能去了解關(guān)于鐮狀細胞性貧血病的一切。她認真地研讀醫(yī)學期刊中關(guān)于有效治療和減輕痛苦的方法。她親自去拜訪了分別位于洛杉磯、波士頓和紐約的鐮狀細胞性貧血疾病中心。
有時候,她覺得這是場無法取勝的戰(zhàn)役。但如果退出這場戰(zhàn)役,她要對兒子說些什么呢?她要怎么告訴他,他必須忍受,那就是他的命運么?也許她無法取勝,但是投降就是死路一條。
最后,在亞特蘭大的一家診所,她聽到了一些新消息:他們最近已經(jīng)找到了根治鐮狀細胞性貧血等血液疾病的方法。她得知同胞姐妹或兄弟的臍帶血(而不是骨髓)含有豐富的干細胞,可以用于捐獻和移植。臍帶血移植成功,將有很大機會能治愈卡曼尼的病。
但是,茜茜如果想再次懷孕,她和布澤爾可面臨第二個孩子也患上鐮狀細胞性貧血病的風險。沒有人可以保證第二個孩子,或者第三個甚至第四個,將會健康地出生并且?guī)椭釕?zhàn)勝疾病。還有一個方法,他們可以考慮體外受精和遺傳篩選。
茜茜組建了一個隊伍。其中包括來自邁阿密的體外受精專家邁克爾·雅各布博士,他會對發(fā)育中的受精卵和胚胎進行活組織檢查;來自底特律的遺傳學家馬克·休斯博士,則會對胚胎進行逐一測試,以決定它們中哪些既沒有患上鐮狀細胞性貧血病又在遺傳上與卡曼尼的免疫系統(tǒng)兼容;還有移植專家、來自邁阿密兒童醫(yī)院的約翰·福特醫(yī)生,他將為卡曼尼進行臍帶血移植,在他體內(nèi)植入健康的干細胞。他們培養(yǎng)了26個受精卵,其中10個與卡曼尼遺傳匹配。而在10個匹配的受精卵中,只有兩個無病,醫(yī)生將兩個合適的受精卵均移植到茜茜的子宮內(nèi),以防萬一其中一個無法正常發(fā)育。
六個星期后,布澤爾夫婦得知,他們將有一對雙胞胎。
內(nèi)疚感接踵而來。茜茜過于迫切地想要找到拯救卡曼尼的方法,以至于她都沒有停下來認真考慮過腹中的孩子。他們并不因為她和布澤爾而誕生。她把他們帶到這個世界上,并非出于對他們的愛,也沒有考慮過他們是誰,他們會成為怎樣的人。她把他們帶到這個世界上,只是出于對自己患病愛兒的愛。她看著她日漸隆起的腹部,試圖去感受他們。然而救治卡曼尼是首要任務(wù)。
雙胞胎———卡梅隆和卡登,在2007年7月18日健康地來到這個世界上,醫(yī)生將雙胞胎的臍帶血放在冰里冷藏起來。茜茜的內(nèi)疚感瞬間被沖走。
4 父親布澤爾化郁悶為動力
2006年初秋,當布澤爾回到在鹽湖城的猶他爵士訓(xùn)練基地的時候,卡曼尼還不足四個月大。由于孩子鐮狀細胞性貧血病情況惡化,一家人無法團聚。布澤爾什么也做不了,他甚至不能握著生病的卡曼尼的手。
籃球場成為了這位大前鋒的避難所。比賽之夜,布澤爾熱身完會坐回替補席,然后閉上眼睛想象著自己正在家里,和茜茜、卡曼尼在一起。他暗暗祈禱,祈求上帝能夠守護他們。他專注于比賽,他要給兒子獻上他在球場上所能為他做的一切。
布澤爾在2002年的選秀中以第二輪第35順位被克利夫蘭騎士隊選中,排在梅爾文·伊萊、威爾考克斯、內(nèi)內(nèi)以及古登等人之后。他一開始用一張紙記下了這些名字,放在錢包中,后來他把這些名字牢牢地記在了腦海里。每一場比賽,都是一次他證明自己比這些人更優(yōu)秀的機會,他要證明給那些在他前面挑選了這些選手的球隊看,他們低估了他的能力,F(xiàn)在,他為了卡曼尼他必需全力以赴,證明他們家不會被疾病打倒。
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