看到九歲的河南女孩小雅時(shí)，記者不禁有些吃驚，這個(gè)9歲大的孩子比一般5歲的孩子身形還要嬌小，雙腿纖細(xì)。由于小雅的臀部長(zhǎng)了一個(gè)巨大腫瘤，使得她無(wú)法走路、不能穿漂亮裙子，更不能和同齡孩子一樣去上學(xué)。

　　小雅的這輛小車(chē)，是兩歲時(shí)父親為她做的。有了這輛小車(chē)，小雅雙手一轉(zhuǎn)車(chē)轱轆，小車(chē)就能帶著她到處“跑”。小車(chē)車(chē)座中央有個(gè)小洞，由于小雅長(zhǎng)期大小便失禁，這個(gè)小洞是為了方便她排泄而設(shè)計(jì)的。

　　由于長(zhǎng)期臥床，小雅的下肢肌肉已經(jīng)嚴(yán)重萎縮，臀部的腫瘤也越長(zhǎng)越大，如今已經(jīng)大過(guò)了小雅的頭部。由于腫瘤下垂就會(huì)疼，小雅只能穿背帶褲兜住腫瘤。從沒(méi)穿過(guò)裙子的小雅經(jīng)常會(huì)要求父親抱她原地轉(zhuǎn)圈，憑空感受一下裙擺飛揚(yáng)的樂(lè)趣。

　　小雅的父親說(shuō)，自女兒四十天起，他就和妻子帶著小雅走遍了河南的數(shù)十家大大小小的醫(yī)院，醫(yī)生都說(shuō)沒(méi)有辦法。十天前，他們來(lái)到北京，在北京兒童醫(yī)院開(kāi)出的病歷上，小雅被診斷為“骶骨巨大脊髓脊膜膨出”，醫(yī)生認(rèn)為小雅腫瘤里有很多神經(jīng)，摘除腫瘤手術(shù)極有可能危及生命。

　　抱著一線(xiàn)希望，目前，小雅的父母還在尋找能讓小雅站起來(lái)的辦法，他們希望小雅最起碼能夠控制大小便，過(guò)上一點(diǎn)點(diǎn)起碼的“正常生活”。