這些老人,困在時間里
《中國新聞周刊》作者:霍思伊 林奇欣
發(fā)于2025.3.24總第1180期《中國新聞周刊》雜志
記憶的終點是什么?
二十多年過去了,陳萍的記憶仍會把她反復拋回到那天:上海南京路,父親站在一座天橋?qū)γ?,不知所措地四處張望,向左走了幾步,又慢慢退回原地,再向右走了幾步。幾分鐘前,他剛從酒店送友人離開?,F(xiàn)在,酒店在天橋的另一側(cè),中間只隔了一條窄窄的馬路。站在酒店的房間窗前,陳萍看到父親臉上接近崩潰的神情?!拔亿s緊出現(xiàn)在他面前,說‘你是不是找不到家了’?!?table border=0 cellspacing=0 cellpadding=0 align=left class="adInContent">
在社交媒體時代,你可能對阿爾茨海默病(Alzheimer's disease, AD)這個詞并不陌生。但除非你的家人恰好是其中之一,否則,你很難理解,這種疾病對一個家庭而言意味著什么。
陳萍的父親后來被確診為阿爾茨海默病,隨著時間流逝,他開始指著妻子說“這是我同事”,無法認字,也不再愿意和家人交流。慢慢地,父親的世界里只剩下他自己。
AD已成為我國人群第六大死因。根據(jù)2024年7月發(fā)布的《中國阿爾茨海默病藍皮書》,2019年中國AD及相關癡呆總?cè)藬?shù)為1314萬,大約占全球AD患者總數(shù)的25.5%。
北京大學全球健康發(fā)展研究院的數(shù)據(jù)顯示,到2030年我國AD患者的社會經(jīng)濟總成本預計將達到5074.9億美元,約合人民幣3.2萬億元。今年1月,我國推出首個國家層面針對老年癡呆的行動方案《應對老年期癡呆國家行動計劃(2024—2030年)》(以下簡稱《行動計劃》),提出到2030年基本建立老年期癡呆綜合連續(xù)防控體系。
阿爾茨海默病是一種不可逆的慢性神經(jīng)退行性疾病,它的最可怕之處,是患者不僅逐漸被剝奪記憶、思維、語言與生活能力,而且最后,將失去與這個世界的所有聯(lián)結(jié)。
我們是否可以阻止這一切的發(fā)生?
倒牛奶、囤積癖與“舉重運動員”
一向很愛整潔的父親,如今床上堆滿了快遞。秩序感似乎從他的生活中消失了。2020年,小仙回老家時發(fā)現(xiàn)了這一情況。但是,她沒意識到這是某種可怕的信號。
小仙和父母在兩地生活,父母在貴州老家。2019年,她把父親接到廣州住了一段時間,發(fā)現(xiàn)他的話比以前少了很多,有些話表達不太順暢。
第二年,她聽母親說父親經(jīng)常莫名其妙發(fā)脾氣,有時候打麻將因為輸錢和別人吵架。她想,這不像是父親會做的事,他年輕時是公認的脾氣好?!耙驗樗艹阅芩?,身體也不錯,看起來像個正常人,我們也沒想太多?!毙∠蓪Α吨袊侣勚芸氛f。
但到了2021年,情況變得嚴重了。父女間通過微信的溝通越來越少。小仙后來才知道,那時父親已難以打字。2021年4月,她才真正意識到,父親對生活的掌控力降低到了何種程度:先打開牛奶盒的蓋子,然后拿出一個杯子,把牛奶倒入杯中,這是倒牛奶的三個步驟,但父親卻做不到?!八耆磻贿^來,這時我才覺得不對勁,但也沒有想過這會是阿爾茨海默病?!?/p>
很多人誤以為阿爾茨海默病的癥狀就是“失憶”。實際上,AD的早期癥狀有多種,主要分為三類:認知功能障礙、日常生活能力下降和精神行為癥狀。
廣州醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任、國家認知中心專家組科研組組長劉軍對《中國新聞周刊》解釋,最常見的是記憶力減退,特別是近期記憶明顯下降,“剛剛發(fā)生的事情一轉(zhuǎn)頭就忘記”;有患者會出現(xiàn)語言或定向力障礙,如表達時找詞困難、不辨方向感。此外,還有情緒和性格改變,如曾經(jīng)健談的人變得沉默不語、情感淡漠,有少數(shù)患者有收藏或囤積癖?!疤貏e是性格變化,早期很容易被忽視?!?/p>
王寧的母親就是如此。2021年,王寧回老家東北看望母親時發(fā)現(xiàn)她有明顯的物品囤積癖好,桌上、地上、柜子里全被堆滿,而且同類的物品特別多,比如大量的塑料袋與保鮮盒、同樣款式的衣服,以及很多酒,“但母親本人很少喝酒”。
這一年,王寧的母親只有55歲,剛剛退休不久。直到2022年11月,才被正式確診為AD,“當時醫(yī)生說已經(jīng)很嚴重了”。
北京大學第六醫(yī)院是國內(nèi)最早成立記憶門診的醫(yī)院之一,該院記憶障礙診療與研究中心主任王華麗有近三十年的阿爾茨海默病臨床經(jīng)驗,她曾遇到過一位熱愛繪畫的老人,每天都會在小區(qū)的老年中心完成幾幅作品,并送給身邊的人,后來逐漸地,他越來越難以兌現(xiàn)送畫的承諾,總是覺得自己畫出來的感覺不對,不停地重畫。
王華麗對《中國新聞周刊》解釋,這實際上是認知能力損害的一種表現(xiàn)。繪畫需要空間想象力、設計畫面結(jié)構(gòu),以及捕捉腦海中一閃而過的線條與色彩。但隨著高級認知能力的衰退,老人構(gòu)想的畫面支離破碎,每一次重畫,都是他與自己記憶和認知能力的一場無聲對抗。
“每個人擅長的能力都不同,所以AD這種疾病的特點是個體差異很大,需要專業(yè)人士結(jié)合個體的生活習慣和職業(yè)背景綜合判斷?!彼f。
由于阿爾茨海默病的早期癥狀多元且隱匿性強,導致早期診斷率普遍較低。診斷延遲,已成為AD干預與治療的最大痛點,也是全球性的挑戰(zhàn)。
美國2023年的一項研究表明,800萬例預期輕度認知障礙患者中,有740萬例未被診斷出來,診斷率還不足10%。在中國,一項2015—2018 年的全國性調(diào)查顯示,2766例癡呆患者中,71.4%從未因癡呆就醫(yī)。
郁金泰是復旦大學附屬華山醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師,其團隊長期研究AD的預防與診療手段。他觀察到,近五年,隨著老齡化加劇與人們健康理念的提升,以及社會對AD的大力科普,越來越多AD患者在癥狀出現(xiàn)兩三年內(nèi)就來確診,“過去一般是五六年,但總的來說,早期診斷比例仍然較低,只有約20%”。
“通常是患者的認知或行為癥狀嚴重到明顯影響日常生活功能,比如經(jīng)常迷路、性格改變、生活能力下降等,才會在家屬的帶領下選擇就醫(yī)。”上海交通大學阿爾茨海默病診治中心主任肖世富對《中國新聞周刊》說,過去十幾年,他接觸的多數(shù)患者確診時已發(fā)展到AD癡呆的中晚期。
實際上,患者出現(xiàn)明顯認知問題前,大腦內(nèi)的病理變化可能已進展了數(shù)十年,AD的病程很漫長,這也為早期發(fā)現(xiàn)和干預提供了重要的時間窗口。肖世富指出,按照國際標準,真正進入癡呆期之前,患者一般會經(jīng)歷三個階段,第一階段是大腦內(nèi)已出現(xiàn)病理改變,但患者沒有任何感覺的無癥狀期,至少持續(xù)5—10年;第二階段是主觀認知下降階段(SCD);第三階段是輕度認知障礙(MCI)期,認知功能有明顯下降,但生活功能基本正常。三個階段一共能持續(xù)10—20年。
肖世富認為,SCD和MCI是AD最佳的早期干預階段,如果能及時介入,通過非藥物或藥物治療,患者的癡呆病程可以有效延緩。
“越早越好。否則進入MCI階段約10年就可能發(fā)展為臨床癡呆期。如果到AD中晚期再就診,很多患者的病情較重,可能數(shù)年內(nèi)就進展到大小便失禁、生活不能自理。因為大腦的神經(jīng)元已大量凋亡。就像一個丟失了肌肉的舉重運動員,肌肉減少到一定程度后,無論多么拼命,也無法承擔任何重量?!毙な栏徽f。
“溫水煮青蛙”
廣東東莞市厚街鎮(zhèn),一個典型的外來人口大鎮(zhèn),根據(jù)東莞市第七次全國人口普查數(shù)據(jù),厚街鎮(zhèn)15—59歲人口占比約為81.41%,整體人口結(jié)構(gòu)相對年輕,老年人口比例低。
東莞市厚街醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師、認知障礙中心負責人林菡對《中國新聞周刊》介紹,在這里,來就診的AD患者有兩類,一類是來東莞幫子女帶娃的“老漂”,年齡通常在60—70歲,往往處于AD早期。這些患者的子女多為東莞引進的高層次人才,受教育程度較高,對AD的認知也更為清晰。另一類是本地農(nóng)村老人,相比“老漂”群體,往往病情發(fā)展到中重度時才來就醫(yī)。
2021年,在全國范圍內(nèi)開展的一項線上調(diào)查顯示,知道AD有臨床前期的人占比78%,但愿意為此去就醫(yī)的人僅有17%。多位受訪醫(yī)生指出,教育程度與社會經(jīng)濟條件都會影響患者的早期就診意愿,經(jīng)濟發(fā)達城市的早期患者更多,在廣大農(nóng)村地區(qū),診斷延遲現(xiàn)象非常普遍。
“老年癡呆治不了,也沒必要治,年紀大了得老年癡呆總比癌癥或腦梗要好。”一位專注于認知障礙治療的三甲醫(yī)院醫(yī)生甚至常聽父親這么說。阻礙AD患者早期就診的常見誤區(qū)有三種:一是將記憶力減退視為正常的衰老現(xiàn)象;二是認為AD無法治療,無須去醫(yī)院;三是病恥感,“怕戴上老年癡呆的帽子”。
實際上,老年癡呆并非疾病的名稱,而是一組以認知損害為主要特征的癥狀的總稱,AD只是其中最常見的一類,約占癡呆患者的65%。此外,還存在血管性癡呆、路易體癡呆、額顳葉癡呆等其他類型的癡呆。
其他疾病也會引發(fā)癡呆。郁金泰解釋,例如一些特殊感染如梅毒導致的麻痹癡呆;腦炎等免疫系統(tǒng)異常也可能造成記憶力下降;甲狀腺功能低下、大量飲酒導致的代謝紊亂等,都可能引發(fā)認知上的問題,若能早期發(fā)現(xiàn)并積極治療,往往能取得較好效果。
病恥感在高知家庭中也很普遍。陳萍父親自己就是知名醫(yī)生,每次一提到老年癡呆這個詞,父親就相當排斥,后來有次在醫(yī)院門診大廳恰好遇到神經(jīng)內(nèi)科主任,陳萍趕緊和對方說了父親的情況,問是不是老年癡呆,“我爸馬上笑著說怎么可能呢,主任一聽強烈建議去查一下,這才確診”。
廣州醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主治醫(yī)師麥瀠仁對《中國新聞周刊》說,許多社會地位較高或職業(yè)屬性常為人所尊重的患者,往往更擔心AD會損害他們的個人形象和尊嚴。
王寧后來在母親手機的備忘錄里發(fā)現(xiàn)了一條筆記“預防老年癡呆應該吃什么”,這才意識到,原來在退休前,母親已察覺到自己的大腦出了問題,卻羞于啟齒,沒有向任何人尋求幫助,直到有一天連自己的名字也寫不出來,母親原本是個“筆桿子”。
在農(nóng)村,因病恥感而不愿就醫(yī)的老人更多。2019年,林菡第一次帶隊下沉到基層篩查,發(fā)現(xiàn)很多老人聽到“癡呆”臉色就變得很難看,“馬上就會甩一句話,我才不癡呆”。第二年,她改用“腦認知功能篩查”這一更為溫和的表述,“閉門羹”才漸漸減少。
多位醫(yī)生指出,人們不愿就醫(yī)的一個根本原因在于,對阿爾茨海默病及其危害沒有真正了解?!爱斔疀]有淹到你脖子的時候,你是感受不到的?!敝钡礁赣H確診兩年后,小仙才意識到這一疾病有多殘酷。2023年,她眼看著父親的記憶力被一點點吃掉,生活能力也在被不斷吞噬?!案赣H在一點點遺忘過去,也在一點點和家人告別?!毙∠烧f。
郁金泰說,認知方面的問題,就如同“溫水煮青蛙”,是一個緩慢發(fā)展的過程。王華麗說,AD雖然無法被終結(jié),但可以通過藥物治療、認知訓練、生活方式調(diào)整、慢病管理、增加社會交往以及改善情緒等多種措施干預,提升生活質(zhì)量。
多位專家建議,應進一步強化對阿爾茨海默病的科普教育,從城市下沉到農(nóng)村,逐步滲透到每一個社區(qū)。在劉軍看來,觀念的改變至關重要,尤其是家屬的觀念,直接影響著對疾病的重視程度,所以,科普的對象不應僅僅是老年群體,更重要的是他們的中年子女,“年輕人也不要覺得這個疾病離自己很遠,因為父母總有老去的那一天”。
“阿爾茨海默病其實不是老人的病,而是子女的病?!毙∠筛锌?。
“復雜”的篩查
腿、奶酪、帳篷、馬達、花、郵票、杯子、國王、森林、菜單。
被寫在字卡上的10個詞,按照以上順序重復展示3遍,“學習”5分鐘后,做點其他分心的事,再看自己能回憶起哪些詞。1992年,通過幾個詞,美國阿爾茨海默病早期研究者大衛(wèi)·斯諾登發(fā)現(xiàn)了79歲瑪利亞修女的認知問題。三十多年后,中國的AD早期篩查中,醫(yī)生仍在采用類似的辦法,只不過測試已簡化為3個詞:皮球、國旗與樹木。
今年1月,國家衛(wèi)生健康委聯(lián)合其他14部門共同發(fā)布《行動計劃》,提出7項主要任務,其中一項是推進65歲及以上老年人認知功能初篩,還列出了“雙80%”指標:到2030年,公眾對老年期癡呆防控知識的知曉率達到80%、接受老年人健康管理服務的人群認知功能初篩率達80%。
然而,達成“80%目標”還有不小差距。廣州市海珠區(qū)南石頭街社區(qū)衛(wèi)生服務中心從2024年開始為社區(qū)內(nèi)所有65歲及以上老年人開展免費的認知障礙篩查,迄今已篩查3000多人,發(fā)現(xiàn)癡呆患者528人、輕度認知障礙患者628人,篩查率約為27.3%?!斑@個完成率在整個廣州來看都算比較高的?!痹撋鐓^(qū)衛(wèi)生服務中心主任沈鋒對《中國新聞周刊》說。
根據(jù)2024年發(fā)布的《中國阿爾茨海默病藍皮書》,超過60%的AD患者尚未接受早期認知篩查,12.8%的患者尚不知道這種篩查的可用性,導致許多潛在患者錯失了臨床干預的最佳窗口期。
AD早篩在基層的推廣正面臨多重挑戰(zhàn)。沈鋒發(fā)現(xiàn),很多老人因為測試過程煩瑣、篩查時間長而中途放棄。南石頭街社衛(wèi)中心采用簡易精神狀態(tài)量表(MMSE)和蒙特利爾認知評估量表(MoCA)篩查,每位老人需要測試30分鐘,“多數(shù)人測試到十多分鐘時就開始不耐煩了,能完成30分鐘量表的人只有30%左右”。
上述量表是國際上最常用的兩種AD篩查工具,測評內(nèi)容包括患者的即刻記憶、定向力、注意力、計算力、語言能力等多個認知維度,準確度和敏感性較高。也有一些地區(qū)會使用AD8(即只有8個問題)等更簡易的篩查問卷。
林菡解釋,越簡單的篩查工具,越有利于快速大范圍推廣,但準確性有待進一步驗證?!坝械牡胤胶Y查推進得不順利,可能是因為使用的工具太復雜了,不適合社區(qū)工作人員操作使用?!蓖跞A麗說。在她看來,社區(qū)篩查“粗一點也沒關系”,只要能把患有癡呆的人識別出來,至于模棱兩可的疑似人群,可以到更高層級的醫(yī)院進一步檢查確認。
近兩年,AD早期篩查領域最大的變化是血液檢測技術(shù)的出現(xiàn),阿爾茨海默病的病理特征在于大腦中的淀粉樣斑塊和神經(jīng)纖維纏結(jié),這些長期沉淀的“臟東西”源自一些異常的蛋白,這些“壞蛋白”是識別AD的有效生物標志物。
郁金泰團隊的最新研究發(fā)現(xiàn),有三種外周血生物標志物與AD關系密切,通過檢測這些蛋白的含量,可以有效識別早期阿爾茨海默病患者,準確率高達89%。這種方法甚至能在患者出現(xiàn)癥狀前的十多年就發(fā)現(xiàn)潛在風險。
一些受訪醫(yī)生建議,未來,AD社區(qū)早篩可以采用“血檢+量表”的方式?!爸挥昧勘碓u估,篩查的準確率多在70%—80%之間,但如果能結(jié)合血檢,準確率可以提高到80%—90%?!毙な栏徽f。
多位專家指出,血液檢測技術(shù)是大勢所趨,預計幾年內(nèi),AD篩查與診斷將出現(xiàn)重要革新。首都醫(yī)科大學宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師賈龍飛指出,血檢的優(yōu)勢是損傷小,相對于傳統(tǒng)的AD診斷手段如腦脊液和PET-CT影像學檢測,成本更低,但局限性在于,相關蛋白在人體外周血中原本含量就極低,這也意味著對檢測技術(shù)的靈敏度要求更高。
此外,基層大規(guī)模推廣血檢的前提,是進一步把成本降下來。據(jù)了解,目前國內(nèi)的AD多指標單次檢測通常要上千元。賈龍飛說,如果以后可以把單次檢測成本降到200元以下,或有望在基層開展。
深圳市寶安區(qū)中醫(yī)院老年病科主治醫(yī)師莊逸洋對《中國新聞周刊》指出,事實上,量表篩查的準確性高度依賴于使用量表的人,尤其在基層,醫(yī)生的水平尤為關鍵。因此,加強對基層醫(yī)生的神經(jīng)心理測評培訓是提高AD早篩效率的關鍵?!安幌裾J知障礙專科醫(yī)生需要三個月或半年的培訓,量表的基礎培訓只需要3—5天,但目前這方面的工作還不夠充分?!?/p>
多位基層醫(yī)生指出,量表篩查要耗費較多時間,社區(qū)醫(yī)生日常的工作原本就很飽和,分身乏術(shù),如果沒有合理的政策引導與激勵機制,除了少數(shù)人愿意積極推動篩查工作,“靠情懷做事”,多數(shù)基層醫(yī)生“只是在完成布置的任務”。
“社區(qū)醫(yī)生是居民健康的第一守門人,如果他們都不重視起來,會給AD早篩在基層的推廣帶來很大阻力?!币晃徊辉妇呙娜夅t(yī)院AD專家對《中國新聞周刊》說。
“納入老年人免費體檢”
記者在基層調(diào)查發(fā)現(xiàn),在認知障礙篩查的推進上,基層行動與國家要求之間明顯脫節(jié)。近五年來,中央層面密集出臺關于預防老年癡呆的政策文件。但前述AD專家分析,由于缺乏有約束力的考核指標和專項經(jīng)費,政策到基層時,很難轉(zhuǎn)化成真正的行動。
“比如高血壓與糖尿病,這兩種慢性病已納入國家基本公共衛(wèi)生服務項目作為單獨的病種管理,有對應的考核要求,但癡呆還沒有被納入。對于認知篩查,誰來組織、誰來監(jiān)管、錢從哪兒來、篩查標準與方式是什么、醫(yī)生篩查完之后是否有回報、完不成篩查有何懲罰措施……這些都很模糊,這就造成文件只是在不同部門之間流轉(zhuǎn),卻沒有人真正去落實,這是當下AD篩查面臨的深層困境?!彼f。
在國內(nèi)老齡化程度最高的城市——上海,普陀區(qū)甘泉街道是全市老齡化最嚴重的街道,截至2024年,街道60歲以上戶籍老齡人口比例已接近52%,有超過5萬老年人是AD早篩要關注的對象。
從2024年底開始,甘泉街道社區(qū)衛(wèi)生服務中心在每年一次的65歲以上老年人免費體檢中加入了認知障礙篩查項目。該社區(qū)衛(wèi)生服務中心主任徐健康對《中國新聞周刊》介紹,由于篩查依托于復旦大學參與的一項關于癡呆癥的社區(qū)研究科研項目,所以經(jīng)費有了保障,“比過去社區(qū)開展過的零散認知項目更加規(guī)范與具體”。
甘泉街道社區(qū)衛(wèi)生服務中心開展篩查之前,復旦大學與區(qū)衛(wèi)生健康委、街道都進行了充分溝通,最終簽訂了合作協(xié)議。在徐健康看來,要想大規(guī)模推廣AD早篩,僅憑社區(qū)醫(yī)院很難“單打獨斗”,必須有各級政府的大力支持。
首都醫(yī)科大學宣武醫(yī)院常務副院長、神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師唐毅對《中國新聞周刊》指出,中國的基層篩查尚處在早期探索階段,現(xiàn)在迫切需要找到一種既經(jīng)濟又高效、準確的篩查模式,以便在基層大規(guī)模推廣。
從各試點地區(qū)的實踐來看,最常見的模式是將認知篩查納入老年人體檢?!缎袆佑媱潯分幸蔡岬?,可以結(jié)合基本公共衛(wèi)生的老年人健康管理服務,推進65歲及以上老年人認知功能初篩。
莊逸洋認為,老年人免費體檢是國家基本公共衛(wèi)生服務的重要內(nèi)容,已經(jīng)在全國普及多年。如果在每年的體檢中增加一項認知篩查,既不會給患者帶來太大負擔,也不會過于增加醫(yī)生的工作壓力。從建立常態(tài)化篩查機制的角度而言,是一種比較可行的模式。
林菡發(fā)現(xiàn),主動來篩查的老人通常是那些性格外向開朗、愛跳廣場舞、積極參與社區(qū)活動的老人。2024 年7月31日,《柳葉刀》委員會發(fā)布了最新版“癡呆預防、干預和照護”報告,共列出14個高風險因素,包括高血壓、糖尿病、吸煙、肥胖、抑郁、缺乏身體活動、創(chuàng)傷性腦損傷等。報告指出,如果能盡早識別和解決這些風險因素,理論上能預防或延遲45%的癡呆病例發(fā)生。
多位專家建議,AD高風險人群應進行定期的認知篩查。例如,60歲之后建議每年篩查一次,如果結(jié)果顯示為輕度認知障礙,應及時轉(zhuǎn)診到??崎T診,進行AD早期診斷與治療,并且接下來每半年再評估一次?!熬拖穸ㄆ趨⒓涌荚囈粯?,如果今年得了30分,第二年發(fā)現(xiàn)只有25分,就需要引起警覺?!?/p>
“親人的陪伴是最重要的”
不過,現(xiàn)實中一個更大的難點是,很多患者即使拿到了一個不好的考試分數(shù),也不愿意進一步有效干預。深圳市寶安區(qū)中醫(yī)院老年病科主任畢尚青發(fā)現(xiàn),當他建議篩出來的高風險老人去上級醫(yī)院做更詳細的評估與檢查時,“即使我向老年人詳細解釋了風險,100個老人中只有不到十分之一會去做進一步檢查”。
畢尚青對《中國新聞周刊》分析,其中的原因主要有兩個,一是擔心費用問題,如果要精準診斷阿爾茨海默病,需要進行大腦磁共振成像(MRI)、腦脊液檢測或影像學檢查,費用在幾千到上萬;二是對篩查結(jié)果不以為意。他還特別指出,一些社區(qū)醫(yī)生在篩查中發(fā)現(xiàn)問題后,也不會主動將患者引導至上級醫(yī)院確診。
目前,篩查后的轉(zhuǎn)診和銜接機制仍不完善。多位專家建議,政府下一步不僅要繼續(xù)全面推進認知篩查,還要考慮如何實現(xiàn)“初篩在社區(qū)、確診在三甲、康復回社區(qū)”的閉環(huán)管理體系。
王寧一直很后悔,沒能更早意識到母親患病。他是生于20世紀80年代的獨生子女,高中時父母離婚,等他到外地上大學后,母親開始獨居生活。工作后,王寧一年回老家一次,半個月打一次電話,成年后,他和母親的聯(lián)系頻率下降,微信回復也總是“嗯、行、好”。
像每個漂在大城市的年輕人一樣,王寧生活壓力大、節(jié)奏快,與老家完全是兩個不同的世界。年齡和環(huán)境帶來的理解偏見,漸漸橫亙在他和母親之間。后來回看聊天記錄,他發(fā)現(xiàn)母親曾多次表達過隱性求助,但他沒有重視。
母親確診后,王寧開始學習關于AD的一切,才知道在65歲前就出現(xiàn)癡呆癥狀,屬于典型的早發(fā)性AD,主要與遺傳基因有關,原本應更容易識別出來。他姥姥也有癡呆癥狀,但由于缺乏認知,家人沒有帶她去醫(yī)院看過。
受訪的AD家庭中,陳萍的父親是干預最好的一名患者。他在2000年前后確診,2022年去世,這期間全部由身為護士的母親貼身照護,子女會定期上門幫忙。得益于及時發(fā)現(xiàn)與治療,癡呆的早期階段持續(xù)了近20年。直到2017年的一場大雪過后,父親因腦梗住院,出院后認知迅速惡化,并逐漸喪失自理能力。
晚期,陳萍父親有一段非常折騰人的暴力階段,大約持續(xù)了半年,AD專家稱之為“激越”。母親在前面走路,父親會毫無緣由地把她狠狠推倒,有時看著電視就會掐她,或突然把她往墻上撞?!拔液退f,爸你不能這樣。他每次都很乖地點頭,然后過會兒又開始攻擊,成功了就像小孩一樣開心。他打人時就像被大力神附體一樣?!?/p>
研究表明,30%—50%的AD患者會出現(xiàn)激越行為。對陳萍的母親而言,最痛苦的是晚上,她常常被丈夫半夜從床上踹下去。好不容易爬上來,他又繼續(xù)踹。無奈之下,母親只能在地上多放一個床墊。后來,陳萍父親去世了,但地上的床墊沒有消失,母親養(yǎng)成了新的“習慣”,每天仍在地上入睡?!拔覀兌家獙W會適應父親,得了這種病,如果家屬沒有足夠的耐心和承受能力,真的會崩潰?!?/p>
2022年,當王寧母親確診AD時,他的孩子剛出生不久,為了同時照顧母親和孩子,他不得不選擇成為一名自由職業(yè)者。漸漸地,他意識到,對于這種“關于遺忘與丟失”的疾病,親人的陪伴是最重要的。最初,對于是否將母親接到北京同住,他也有過猶豫,但一位親戚說,趁她還沒有完全遺忘時,多陪陪孫子,也讓孫子留下一些關于奶奶的美好回憶,“這句話對我觸動很大,我立刻就做出了決定”。
面對一場終將“失敗”的戰(zhàn)斗,王寧盡可能地和時間賽跑,從結(jié)果來看,好像還不錯。與很多AD患者相比,母親的病程發(fā)展比較緩慢。最近,她愛上了街舞,她的身材瘦削,短發(fā),笑起來張揚,跳舞時的韻律和震動感都很好。王寧把母親的舞姿發(fā)到社交媒體上,網(wǎng)友評論:“真帶勁?!奔依锏纳嘲l(fā)上,經(jīng)常能看到一老一小在舞動,是母親和兩歲多的兒子。
(文中陳萍、小仙、王寧為化名)
《中國新聞周刊》2025年第10期
聲明:刊用《中國新聞周刊》稿件務經(jīng)書面授權(quán)


社會新聞精選:
- 2025年04月09日 08:34:05
- 2025年04月09日 07:41:18
- 2025年04月09日 07:26:47
- 2025年04月08日 16:44:33
- 2025年04月08日 15:34:57