資料圖:第二十一個世界艾滋病日,昆明市民駐足于防艾知識宣傳欄前,學(xué)習(xí)防艾知識。 中新社發(fā) 楊洋 攝
豆子做咨詢員一年多了,在這一年多里,她接待的300多名求詢者讓她仿佛閱盡了人間的悲歡離合,巨大的精神壓力使她不得不依賴安眠藥才能入睡。
“2008年5月,四川汶川發(fā)生了大地震,疾控中心決定派人到抗震前線救災(zāi)。我是第一個報名參加的女醫(yī)務(wù)人員。有人問我,你背得動45公斤重的噴霧器嗎?我說,45公斤重的噴霧器能比我心理的壓力更重嗎?我想去抗震救災(zāi),卸掉咨詢工作的心理壓力,哪怕只是短短的幾天。可惜,我沒有被批準(zhǔn)!
豆子的話讓人無言以對。
在云南,有3000多人從事著和豆子一樣的工作:艾滋病咨詢員。他們有的是醫(yī)務(wù)人員,有的是一些特殊人群:性工作者、有10多年吸毒經(jīng)歷者、艾滋病病毒感染者或艾滋病病人。但無論有著怎樣的經(jīng)歷,他們都在做著同樣的努力:幫助被艾滋病困擾的求詢者重建信心,幫助他們堅(jiān)強(qiáng)而有尊嚴(yán)地活下去。
然而,很少有人知道,長期以來,這些在一線工作的艾滋病咨詢員,不僅面臨著待遇低、工作繁雜、精神負(fù)擔(dān)重等問題,還因?yàn)樗麄兯鶑氖碌墓ぷ鞫獾酵隆⒓胰撕蜕鐣恼`解。國家艾滋病專家咨詢委員會委員李建華說:“我們關(guān)注艾滋病,關(guān)注那些可能和已經(jīng)感染艾滋病病毒的人群,卻忘了關(guān)注那些為艾滋病防治工作辛勤工作的人們。我們以前很少知道,這樣一群人在默默奉獻(xiàn)的時候,還承受著巨大的心理壓力。他們需要宣泄、理解和支持,需要自我價值的體現(xiàn),也需要平平常常的生活!
“1000元可以治好艾滋病嗎?”
“姐姐,我出1000元可以治好艾滋病嗎?”17歲的小花天真地問李曼,李曼愕然地半天說不出一句話。
李曼是婦女健康活動中心的咨詢員,針對性工作者進(jìn)行艾滋病預(yù)防和治療的行為干預(yù)是她的工作之一。在一次大規(guī)模篩查中,李曼見到了“屬于低檔次站樁一類”的性工作者小花。
這名來自貴州貧困山區(qū)的女孩兒,14歲時被逼嫁給自己的表哥,因生下一個殘疾男嬰而被趕出家門,被同鄉(xiāng)誘拐到云南從事性工作。在這里,老板把客人帶來,錢由老板收,工資由老板保管。老板告訴她,來月經(jīng)接客可以止痛,得了尖銳濕疣用刀片刮,用煙灰來止血,是否用安全套,由客人決定。小花向李曼述說自己的遭遇時,一直在哭,傷心地連說話都結(jié)結(jié)巴巴。小花不僅感染了艾滋病病毒,還患有其他一些性病,但她對這些病的危害一無所知。
在李曼等人的幫助下,小花逃了出來,在一個小鎮(zhèn)上接受治療,并且有了一份工作。因?yàn)闆]有文化,她不知道艾滋病會給她的生活帶來怎樣的改變,她只想著多掙些錢給遠(yuǎn)在貴州山區(qū)的殘疾兒子。直到今天,李曼對她的咨詢還在繼續(xù)。
“我總會不由自主地走進(jìn)她們的世界,并希望自己有超凡的能力,這讓我的身心很累很累。”李曼說:“眼看著一個個弱小的姐妹先后離開人世,我總在想,她們?nèi)チ四睦,以什么樣的形態(tài)存在于什么樣的空間?”
與李曼一樣從事咨詢工作的鳳潔也有同樣的感受:“她們的病是我心里永遠(yuǎn)的痛。”
鳳潔是一名有過吸毒經(jīng)歷的女性,借助戒毒藥品“美沙酮”的幫助,她徹底遠(yuǎn)離了毒品,2006年,她注冊了自己的“浴火工作室”,專門幫助那些女性性工作者。
在鳳潔幫助的人群中,有9人先后發(fā)病離開人世,她們中只有兩個人死在病床上,其他有的死在廁所里,有的死在路邊田間,每次都是鳳潔給火化場打電話,殯葬人員過來時,總是臉色陰沉,眼露厭惡,并且不斷地詛咒。
“普通人去世,可以得到一個黑色的裝尸袋,而她們只能被小小的塑料袋草草裹起來,然后扔到車?yán)。”鳳潔說:“到了火化場,我央求他們,能不能給她們化化妝,換件衣服。他們總用鄙視的眼神拒絕我。我說,我來做,我不怕。但是他們根本不理我的請求。火化場的焚燒爐有兩種規(guī)格:一種是660元的,噴灑的是氣體,身體化成骨灰時,是平平整整的一片,很干凈很完整。可是我的姐妹們卻只能進(jìn)入廉價的的焚燒爐內(nèi),被噴灑上焦油,不停地來回翻滾,鼓風(fēng)機(jī)發(fā)出巨大的聲響,把燒化的骨灰吹得漫天飛舞。那個時候,我覺得我的耳鼓膜都要破了!
一個叫靈巧的女孩臨終前對鳳潔說,死后想和媽媽待在一起!爸灰靡粋小盒子或礦泉水瓶裝上一小捧骨灰,在媽媽的墳前,挖一個小洞,把我放進(jìn)去,就可以了。”在火化場,鳳潔哀求殯葬工人給一煙盒骨灰,可工人冷冷地說:“艾滋病,還想去傳染別人?別浪費(fèi)土地了!痹邙P潔的再三哀求下,工人終于說:“100元一煙盒,200元兩煙盒。要多少,你看著辦!兵P潔遞給他100元,從他手里接過一個裂著大口子的裝著骨灰粉末的塑料袋,而那些粉末正嘩嘩地往地上漏。
“在我的姐妹眼中,死亡是‘寒冷、無助、孤魂’。她們中很多人生前被人唾棄和歧視,死后也得不到家人和社會的寬恕和諒解,這是人世間最悲哀的事!闭f這話時,鳳潔的眼睛一片迷茫。
這些年來,鳳潔穿10元的T恤,30元的球鞋,不斷用自己的積蓄幫助那些孤苦的姐妹。盡管常常入不敷出,常常陷入困境,鳳潔依然為了“浴火”的生存苦苦支撐著,這是她拯救別人也是拯救自己的救命稻草!拔也辉赴选』稹梢粋宣傳有關(guān)部門政績的地方,我得保護(hù)我的小姐妹們,艾滋病患者不應(yīng)該成為秀場的玩偶或談資。”
在“浴火工作室”的墻上,有這樣幾句話:“在很多人眼里,我們是一群卑微的異類,可我們知道自己依然有價值。我們犯過錯,但依然懷有做人的良心,擁有被尊重的權(quán)利。我們期待理解,但不需要憐憫;我們期待支持,但不需要施舍。我們是一群受傷的鳳凰,我們經(jīng)歷過或正在經(jīng)歷著難以言說的苦難,即使命運(yùn)不再眷顧我們,我們依然對生命懷有熱切的期待。我們渴望經(jīng)過浴火般的歷練,成為涅磐的鳳凰。”
純凈的校園也抵擋不了HIV
一名年輕人怯生生地走進(jìn)咨詢室,看著他那躲躲閃閃的目光,咨詢員邱峰打破常規(guī),直接問他是不是學(xué)生。年輕人驚訝地點(diǎn)點(diǎn)頭。
他吞吞吐吐地說:“最近,我長時間地拉肚子,體重急劇下降,我懷疑自己得了傳染病!
邱峰知道,來咨詢室的人,很少有人主動提到艾滋病。他問:“在學(xué)校,學(xué)習(xí)過艾滋病的傳播途徑和防護(hù)知識嗎?”令邱峰意外的是,年輕人對此很清楚,但卻“認(rèn)為學(xué)生不接觸社會,總體上很‘干凈’”。
這名大學(xué)生在學(xué)校有幾個固定的性伙伴,因?yàn)檎J(rèn)為學(xué)生不大與社會來往,不會有傳染病,所以從不采取防護(hù)措施。當(dāng)檢測出HIV抗體為陽性時,年輕的大學(xué)生痛哭流涕。
而另一名23歲的大四學(xué)生也面臨了同樣的遭遇。這名身高1.8米、擔(dān)任學(xué)校籃球隊(duì)隊(duì)員的大學(xué)生是一名男男性行為者,在學(xué)校有幾個性伙伴,他們之間從不使用安全套。當(dāng)看到自己的HIV抗體檢測是陽性時,他一下子昏倒在地。幸運(yùn)地是,與他有過性關(guān)系的6名大學(xué)生“同志”經(jīng)過檢測,結(jié)果都是HIV抗體陰性。這名大學(xué)生不久后因?yàn)闆_涼感冒導(dǎo)致感染不幸去世。他有一位堅(jiān)強(qiáng)而寬容的母親,從獲悉病情到兒子去世,她都沒有松開握著兒子的手。因?yàn)槟笎鄣臒o私,這名大學(xué)生沒有感到太多的壓力和孤獨(dú)。
“學(xué)生是一個容易被忽略的群體。由于在學(xué)校得不到系統(tǒng)完善的性教育,不少學(xué)生對性傳播疾病的認(rèn)識浮淺。學(xué)生群體的高危行為是一個亟須重視的問題!弊鳛橐幻t(yī)生和母親,雅丹在工作中常常有種心驚肉跳的感覺,看著被感染的人群中越來越多的年輕面孔,雅丹覺得自己的心很痛。
一天,雅丹的咨詢室里走進(jìn)一個年輕人。他告訴雅丹,高中時,他就有了性生活史,到大學(xué)畢業(yè),已經(jīng)有過10個以上的性伴侶。每次,他都很注意保護(hù)自己,但有一次他和一個在酒吧里認(rèn)識的女孩做愛時,沒戴安全套,之后便出現(xiàn)了一些感染癥狀。當(dāng)他的HIV抗體檢測為陽性時,男孩癱坐在地上,他哭著說:“我的學(xué)習(xí)成績一直很好,我正準(zhǔn)備考研究生,想去北京念書。現(xiàn)在一切都沒意義了,我沒臉再見父母了!敝,他又來找過雅丹幾次,每來一次,人都瘦一圈。最后一次他是來向雅丹告別的。他說:“我要去賺很多錢給我的父母,用來彌補(bǔ)我的罪過!
看著和自己兒子年齡差不多的這名男孩,雅丹心如刀割。她決定通過QQ視頻給在外讀大學(xué)的兒子和宿舍里的男生做一次艾滋病防治的專門教育。令她吃驚的是,聊天中,男生們居然問了一些很無知的問題!拔覀兊脑S多父母還不知道,家庭教育或者性教育是幫助下一代遠(yuǎn)離艾滋病的最有效辦法。在這方面,政府和學(xué)校所做的工作還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠!彼f:“如著名防治艾滋病專家桂希恩所說,我們提出在大學(xué)設(shè)置安全套自動售賣機(jī),提出給吸毒者提供一次性注射器,只是出于安全防護(hù)的考慮,并不代表認(rèn)同其行為!
“我一邊鼓勵著同伴,一邊又不斷地動搖”
每天早晨8點(diǎn),伊穆都會準(zhǔn)時走進(jìn)辦公室,泡上一杯熱騰騰的綠茶,然后開始一天的工作。此外,他還在電臺主持著一檔節(jié)目,為HIV感染者提供心理支持。
伊穆自己也是一名HIV感染者,他是因吸毒感染上的。戒毒后他在戒毒中心的積極工作和突出貢獻(xiàn),使他成了艾滋病患者中的一名代表,受到許多領(lǐng)導(dǎo)和外國官員的接見,參加過各種大型活動,不少人把他當(dāng)作知己、老師,給他寫信、打電話。
2008年3月,伊穆患上了急性肺炎,被送往醫(yī)院治療!耙幌伦樱疑砩纤械墓猸h(huán)、榮譽(yù),都顯得虛無縹渺、無足輕重,我連5000多元的醫(yī)療費(fèi)都拿不出來。躺在病床上,我又一次感到深深的絕望。我不知道,下一次如果遇到更嚴(yán)重、更殘酷的感染或并發(fā)癥,我該拿什么來面對?”
伊穆的月收入只有700元,這是一個感染者在防治艾滋病的非政府組織工作所能得到的平均收入水平。雖然他盡心幫助著那些和他一樣的感染者,但他自身的保障卻沒有得到太多關(guān)注。每月的工資,除去房租所剩無幾。他有一個女朋友,也是感染者,但她的工資比伊穆高很多,他們的生活主要依靠她!拔覀儾桓疑萃Y(jié)婚,也不敢憧憬未來,這種沒有物質(zhì)保障的生活,與精神上的巨大滿足形成了強(qiáng)烈的反差。”
“其實(shí)在做VCT(艾滋病自愿咨詢檢測)工作中,我一邊鼓勵著和我一樣的同伴,一邊自己又在不斷地動搖,有時候自己說出的話自己都不相信!币聊抡f,當(dāng)一個人被查出感染了艾滋病時,VCT是他黑夜里的一盞明燈。但是,一個人要想在社會上生存下去,僅有奉獻(xiàn)精神是不夠的,他還需要生存的陽光和泉水。一個有著良好社會背景和工作崗位的感染者,是不會自愿加入到防治工作中來的,雖然在這里,他可以得到心靈上的慰籍,但和他所擁有的社會地位相比,這一切顯得太微不足道了。
和伊穆一樣,人到中年的燕子也常常在忍受著這種無法訴說的煎熬。
燕子是通過丈夫感染上艾滋病病毒的,可是她沒有埋怨丈夫,她的父母兄弟也沒有嫌棄她,她的妹妹和妹夫不僅承擔(dān)起養(yǎng)育她女兒的任務(wù),還在國家“四免一關(guān)懷”政策沒出臺前承擔(dān)了他們夫婦兩人每月6000多元的藥費(fèi)。在家庭的支持下,燕子成了一個非政府組織里的艾滋病咨詢員。這幾年,她不停地奔走在一個又一個醫(yī)院,幫病人擦拭身體、洗頭、換衣、伺候大小便,把自己的愛傳遞給那些和她一樣深陷痛苦的人。
盡管燕子用陽光般的笑容對待著病友,可心里卻時常淚水翻涌。她一直對11歲的女兒瞞著自己的病情,不想讓女兒承受她的痛苦和絕望。無憂無慮的女兒總是在夜里抱著枕頭跑到她的床上和她睡在一起,燕子問她:“你那么大了,還和媽媽睡一起,你到底要睡多久?”女兒不加思索地說:“睡一輩子!毖嘧诱f:“如果媽媽死了呢?”女兒說:“那我就抱著媽媽的骨灰盒一起睡。”
“我一直覺得自己是個雙面人,我看不清哪個是真正的自己。得病以后,我漸漸和以前的朋友斷了聯(lián)系,我害怕他們知道我的病。我的生活圈子越來越小。在病友面前,我要把樂觀向上的生活態(tài)度傳遞給他們,并隨時接收他們傾倒的心靈垃圾;在家人面前,我要強(qiáng)打精神,以免他們擔(dān)心。我很想像一個麻疹或心臟病患者那樣活著,即便生活有痛苦,那也是平凡的普通人的痛苦,不至于視為異類,不至于被孤立和歧視!毖嘧诱f。
最大的不幸是孤獨(dú)
醫(yī)生施兆蕓面前坐著一對來自邊遠(yuǎn)山區(qū)的年輕夫婦,妻子在懷第二胎產(chǎn)檢時發(fā)現(xiàn)是HIV感染者,妊娠終止。這次,她帶來了丈夫和3歲的孩子一起來做檢測,當(dāng)?shù)弥煞蚝秃⒆拥腍IV抗體檢測也是陽性時,施兆蕓看見,含淚的妻子輕輕拉著丈夫的手說:“這樣也好,省得誰先走了都傷心,我們開心地過好我們的日子就行了。”
“那一刻,我真想流淚,不知道是為她的堅(jiān)強(qiáng)、她的愛,還是她的無奈和無助!笔┱资|說。
“艾滋病帶來的強(qiáng)大破壞力遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出了公共衛(wèi)生專家和社會學(xué)家的預(yù)計(jì)!痹诎滩∽稍儐T這個崗位多年的他聽到過太多的哭泣,而哭泣的背后是眾多被疾病折磨的家庭。
醫(yī)生黃亞萍的咨詢室里曾來過一個美麗的女人,她在孕期檢查時,檢查出HIV抗體呈陽性。在做了母嬰阻斷后,孩子健康出生。可是丈夫一直不能忍受,天天吵架要求離婚。在黃亞萍的幫助下,女人進(jìn)入了一個專門為艾滋病病毒感染者提供心理支持的機(jī)構(gòu),和同伴們在一起,她慢慢變得開心樂觀起來。可是有一天,她和丈夫發(fā)生爭執(zhí)后,在路上與一輛大貨車相撞,沒有掙扎,沒有呻吟,她倒在血泊中。她所做的最后一件事,就是在兩車相撞的一瞬間,將身上的孩子遠(yuǎn)遠(yuǎn)拋開。孩子大聲地啼哭著,滿臉是血。
咨詢員燕子曾幫助過一個病友,每次他都是一個人來醫(yī)院打針,8個月里從沒有親朋好友陪伴和探望,他也從不對燕子談?wù)撟约海偸桥c燕子客氣地保持著距離。直到他奄奄一息、臥床不起的時候,他的妻子才終于出現(xiàn)。燕子建議她把丈夫轉(zhuǎn)到云南省艾滋病關(guān)愛中心接受更專業(yè)的治療,可是話沒說完,這個漂亮的女人就打斷了她:“我們一家,無論如何不會讓人知道他得了艾滋病,寧可死,也不會。”
幾個月后,燕子接到這位妻子的電話,她說,丈夫已經(jīng)走了,她恨他,因?yàn)樗巡《疽矀魅窘o了她,但是,她還是放不下他,所以一直陪他走到生命的最后,現(xiàn)在,輪到她自己等待時間作出“最后的審判”了。
燕子黯然神傷:“他的病其實(shí)并不重,完全可以控制住。疾病最大的不幸是孤獨(dú),如果說艾滋病病毒感染者對活著失去信心,不如說他們是害怕失去人間平等的權(quán)利與關(guān)愛!保ㄓ浾 張文凌 《中國婦女報》記者 梁蘋)
銆?a href="/common/footer/intro.shtml" target="_blank">鍏充簬鎴戜滑銆?銆? About us 銆? 銆?a href="/common/footer/contact.shtml" target="_blank">鑱旂郴鎴戜滑銆?銆?a target="_blank">騫垮憡鏈嶅姟銆?銆?a href="/common/footer/news-service.shtml" target="_blank">渚涚ǹ鏈嶅姟銆?/span>-銆?a href="/common/footer/law.shtml" target="_blank">娉曞緥澹版槑銆?銆?a target="_blank">鎷涜仒淇℃伅銆?銆?a href="/common/footer/sitemap.shtml" target="_blank">緗戠珯鍦板浘銆?銆?a target="_blank">鐣欒█鍙嶉銆?/td> |
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