央視《新聞?wù){(diào)查》消息,兩年來記者收到來自不同地區(qū)的群眾線索,反映他們的孩子在廣東同一所醫(yī)院接受完手術(shù)治療之后死亡。記者經(jīng)過統(tǒng)計(jì)發(fā)現(xiàn),這些孩子全部都是患有“地中海貧血”癥的兒童,他們由同一個(gè)醫(yī)生治療并且使用了同類藥品,而且死亡的時(shí)間相對集中。這些孩子連續(xù)死亡究竟是什么原因呢?
被采訪人:
吳女士 東東的媽媽
曾女士 棟棟的媽媽
林女士 昕昕的媽媽
朱衛(wèi)權(quán) 廣州市珠江醫(yī)院宣傳處處長
朱為國
廖先生夫婦 患兒家長
黃木秀夫婦 患兒家長
李承輝 廣東粵勝律師事務(wù)所律師
這是一份沉重的名單。名單上的孩子在一年多的時(shí)間里接受同一種手術(shù)并連續(xù)死亡。這是一場異常昂貴的手術(shù),代價(jià)是幾十萬人民幣加上孩子的生命和全家人終生的痛苦。而這場手術(shù)對外承諾的成功率是93%。
新新 8歲 廣東佛岡 2004.8.3死亡 手術(shù)費(fèi)不詳
藝藝 8歲 廣東花都 2004.8.12死亡 手術(shù)費(fèi)不詳
晨昕 2歲 安徽合肥 2004.11.12死亡 手術(shù)費(fèi)20萬
東東 7歲 廣東廣州 2004.11.12死亡 手術(shù)費(fèi)不詳
華華 13歲 廣東東莞 2005.4.8死亡 手術(shù)費(fèi)70萬
琳琳 1歲 廣東深圳 2005.5.21死亡 手術(shù)費(fèi)14萬
棟棟 9歲 廣東深圳 2005.6.5死亡 手術(shù)費(fèi)60萬
萱萱 3歲 湖南長沙 2005.7.21死亡 手術(shù)費(fèi)30萬
昕昕 10歲 廣東東莞 2005.9.18死亡 手術(shù)費(fèi)90萬
照片上的這個(gè)男孩名叫東東,看這些照片誰也不會覺得他與其他健康的孩子有什么不同,他今年7歲,長得甚至比同齡的孩子還要高一些,一樣的活潑, 一樣的好動,一樣的對生命充滿好奇。唯一不同的是,從出生起,他就是一個(gè)重癥“地中海貧血”的患兒。
吳女士(東東的媽媽): 他是一個(gè)就是說跟正常人都沒什么區(qū)別的一個(gè)孩子,就是說平時(shí)身體都挺好的,只要定期給他輸血和除鐵。
東東得的“地中海貧血”癥是一種血液遺傳病,光廣東省就有800萬人含有這種貧血基因。得病者體內(nèi)無法制造出足夠的血紅蛋白,需要終生定期輸血,由于長期輸血導(dǎo)致體內(nèi)鐵含量增加,還必須定期服用除鐵藥物。這樣的保守治療,可以活到四五十歲。但是,你所看到的這個(gè)孩子,已經(jīng)于2005年1月永遠(yuǎn)地離開了人世。不過,他不是死于這個(gè)疾病本身,而是死于一場原本期待可以拯救他的手術(shù)。
吳女士(東東的媽媽):從來都沒有想過小孩進(jìn)了那個(gè)移植艙之后就出不來的,從來都沒有想過。
“地中海貧血癥”被世界衛(wèi)生組織列為危害人類健康的重大疑難病癥。但是,一個(gè)偶然的機(jī)會,吳女士在廣州珠江醫(yī)院網(wǎng)頁上看到了一則廣告,兒科中心副主任朱為國宣稱,他長期治力于用骨髓移植的方法根治重型地中海貧血癥,成功率高達(dá)93%。
記者:那時(shí)候這個(gè)93%這個(gè)數(shù)字對你們來說意味著什么?
吳女士(東東的媽媽):意味著很大,很大信心的成功了。
記者:你決定去做這個(gè)手術(shù)的時(shí)候你自己是有信心的?
吳女士(東東的媽媽):我是百分之一百的信心。
記者:你相信什么?
吳女士(東東的媽媽):我相信醫(yī)生,我也相信這個(gè)醫(yī)院。
能讓孩子從此擺脫病痛的希望讓全家人歡欣鼓舞。
吳女士(東東的媽媽):恢復(fù)正常,像平時(shí)的小孩一樣。
記者:不用再輸血?
吳女士(東東的媽媽):不用。
記者:打針?
吳女士(東東的媽媽):不用。
記者:這樣一種希望對你來說很大吧?
吳女士(東東的媽媽):對。
懂事的東東也答應(yīng)媽媽在手術(shù)中要堅(jiān)強(qiáng)。
吳女士(東東的媽媽):手術(shù)前他需要做一個(gè)像鎖骨這個(gè)位置吧,埋一條管進(jìn)去,因?yàn)榇蜥槾虿涣,連那次沒有大聲哭出來,都是流眼淚,自己一個(gè)人在,我們都跟他講這次手術(shù)做完之后就好了。
記者:他相信你們嗎?
吳女士(東東的媽媽):相信。
2004年11月,東東進(jìn)行骨髓移植,但手術(shù)的結(jié)果,卻出乎全家人的意料,東東很快出現(xiàn)了嚴(yán)重的排異反應(yīng)。
吳女士(東東的媽媽):他在移植艙的時(shí)候一直都問我,媽媽我什么時(shí)候可以出來,我一直都是跟我兒子講,我說你過幾天就可以出來了,其實(shí)在他最危險(xiǎn)的時(shí)候我自己心里都是沒有底的。
2005年1月,經(jīng)歷了幾次反復(fù)的東東,病情突然惡化。
吳女士(東東的媽媽):小孩吐了一口血之后接著就,醫(yī)生就要搶救了,吐出來的全是一些淡淡的血絲。小孩走的時(shí)候護(hù)士什么都得用一些棉花把那個(gè)鼻子,把那個(gè)耳朵全部用棉花,全部都得塞住,七孔都會流血的,死狀都很慘很慘的。
兩個(gè)月的時(shí)間,兒子永遠(yuǎn)的離去。時(shí)間不能倒轉(zhuǎn),悲劇無法挽回。吳女士一度以為這只是自己家庭的不幸,直到幾個(gè)月后她才知道,她兒子的死亡并非個(gè)例。
這是又一個(gè)接受手術(shù)的孩子,他叫棟棟,9歲,從小熱愛繪畫。他的母親是護(hù)士,父親得了尿毒癥,長期臥病在床。唯一的兒子是全家的希望。他的母親曾女士也是在看了朱為國醫(yī)生治療成功率的廣告后,忍不住動了心。
曾女士(棟棟的媽媽):朱為國反正對外宣揚(yáng)就是說治療“地貧”我是最厲害的了,我認(rèn)了老二,沒有誰敢認(rèn)老大的。
這個(gè)女孩名叫昕昕,十歲,聰明活潑,能歌善舞,成績名列前茅,她的母親林女士早就聽說過用骨髓移植治療地中海貧血的方法,但由于許多醫(yī)院坦言手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)太大,所以她一直沒敢做這種嘗試。
記者:那為什么最終還是選擇做這個(gè)手術(shù)?
林女士(昕昕的媽媽):從其它的病友還有從網(wǎng)頁上面知道就是珠江醫(yī)院朱為國所做這個(gè)手術(shù)成功率很高,已經(jīng)超過世界最先進(jìn)的水平了,可以成功率90%幾。
記者:這是哪兒來的說法 依據(jù)呢?
林女士(昕昕的媽媽):網(wǎng)頁上面也這么報(bào)道的。
記者:你們相信這些公開刊登出來的這些數(shù)字,是嗎?
林女士(昕昕的媽媽):因?yàn)樗梢哉f是醫(yī)院自己的網(wǎng)頁,他醫(yī)院也是屬于三甲醫(yī)院,我們也沒有說懷疑這樣的一個(gè)背景的醫(yī)院,這個(gè)三甲的醫(yī)院會欺騙我們患者。
兩位母親出于謹(jǐn)慎,在手術(shù)前又分別向朱醫(yī)生核實(shí)了93%成功率的含義。
林女士(昕昕的媽媽):我們說成功率有多高?
曾女士(棟棟的媽媽):他就說做了九例,成功了八例。
林女士(昕昕的媽媽):就有一個(gè)小孩,因?yàn)樗容^小,輸濟(jì)血之后,他把管拔掉,拔掉之后結(jié)果這個(gè)小孩死了。
曾女士(棟棟的媽媽):我說死啦那可不得了,我說我們就不敢了,他說那個(gè)小孩是因?yàn)樘×瞬挪坏絻蓺q,整天都哭,哭得肺出血,你的棟棟這么大了,你們可以做工作啊,那給我們的希望就更大了。
林女士(昕昕的媽媽):我們也想給女兒一個(gè)機(jī)會。
在巨大的成功率面前,曾女士不顧一切地賣掉了家里的兩處房子,又向親戚朋友借了20多萬,才籌齊了60多萬的手術(shù)費(fèi)用,將兒子送去手術(shù)。林女士的同事也幫她捐款和籌集了50萬,她自己又到處舉債借了30萬,希望一舉能治好女兒的病。
林女士(昕昕的媽媽):我跟我女兒說,我們都會幫你,醫(yī)生也會幫你,你一定會很幸運(yùn)的。那我女兒。
記者:她信嗎?
林女士(昕昕的媽媽):絕對相信這個(gè)結(jié)果,她不會懷疑媽媽說的話。
兩個(gè)滿懷希望的母親怎么也沒有想到,她們砸鍋賣鐵傾家蕩產(chǎn)換來的,只是孩子的死亡通知書。
曾女士(棟棟的媽媽):那些太平工來接走他的時(shí)候,我都抱著他不肯放手,入爐的時(shí)候就把蓋一蓋,轟一聲那火一燒,我真想沖進(jìn)去陪著我兒子,真的是,我真的不知道。
林女士(昕昕的媽媽):我現(xiàn)在我小孩一個(gè)人孤零零的,從來沒有離開過我,我很不放心她,我都時(shí)時(shí)刻刻地想著,我很想去那邊照顧她,老在想我女兒在那個(gè)地方怎么樣呢,她有沒有衣服穿,她有沒有飯吃。
三位母親之前并不認(rèn)識,孩子死后她們才有了聯(lián)系,并意外地發(fā)現(xiàn),自己孩子的死并非偶然。
林女士(昕昕的媽媽):上上下下 前前后后的,這些小孩的家長打電話串起來結(jié)果就知道,我女兒死亡之前還有很多的小孩,也是像我女兒這樣的命運(yùn)。
曾女士(棟棟的媽媽):聯(lián)系到何女士的時(shí)候,他們就說湖南的周先生的小孩(也死了),周先生又聯(lián)系到安徽的戴先生的小孩,然后戴先生他又知道了別人的小孩。
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